| Ensemble pour Noa ! | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Ensemble pour Noa ! Ven 27 Juil - 14:31 | |
| Petite présentation du site de mon association. Nom du site : Ensemble pour Noa ! Description : Association régie par la loi 1901 qui a pour but de trouver une solution contre le SYNDROME DE JARCHO LEVIN (maladie rare et orpheline) Date de la création : 13/06/2007 Données complémentaires : J'ai créé cette association car mon fils est atteint de cette maladie, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Url : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ Bannière : | |
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Stéphanie Admin
Nombre de messages : 423 Age : 48 Localisation : Belgique Date d'inscription : 10/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Sam 28 Juil - 3:50 | |
| Coucou Bébé,
Merci de nous avoir présenter ton site pour Noa ! J'espère que tes publicités t'apporteront des visiteurs et de l'aide contre cette maladie ainsi qu'une solution pour guerir !!!
Bisous | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Sam 28 Juil - 13:29 | |
| Merci de nous avoir présenter ton site, j'espére que tu trouveras une solution pour ton fils. bisous |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Sam 28 Juil - 14:18 | |
| Je vous remercie les filles, vous êtes gentilles ! | |
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**Chris** Fondatrice
Nombre de messages : 2227 Date d'inscription : 05/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Sam 28 Juil - 14:54 | |
| Merci Bébé pour la présentation de ton site, et j'espère que ta publicité t'apportera de l'aide. | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Sam 28 Juil - 16:12 | |
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fanfan2007 Membre
Nombre de messages : 504 Age : 50 Date d'inscription : 11/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Sam 28 Juil - 20:33 | |
| Merci pour nous avoir présenté ton site. Bonne continuation et n'oublie pas de passer de temps en temps pour nous tenir au courant de son évolution. | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Sam 28 Juil - 22:32 | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Mer 26 Sep - 0:11 | |
| Quelques nouvelles, même si pas grand chose à dire lol !!!
J'ai mis des nouvelles photos, lors d'un congrès de la FFR, et une vidéo qu'une amie m'a fait, pour faire un résumé de mon histoire. Vous trouverez aussi un nouvel article de presse à télécharger (Var Matin le 31/07).
J'ai enfin réussi à mettre le bouton DON EN LIGNE.
Je suis à 4241 visiteurs, 62 abonnés à ma newsletters.
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ | |
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**Chris** Fondatrice
Nombre de messages : 2227 Date d'inscription : 05/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Mer 26 Sep - 15:06 | |
| Merci pour ces nouvelles Bébé, et au palisir de te relire | |
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Stéphanie Admin
Nombre de messages : 423 Age : 48 Localisation : Belgique Date d'inscription : 10/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Mer 26 Sep - 16:27 | |
| Merci Bébé pour ces bonnes nouvelles et j'espère que ça va bien continué, bisous | |
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lolo59 Membre
Nombre de messages : 195 Age : 42 Date d'inscription : 24/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Mer 26 Sep - 18:05 | |
| merci pour les nouvelles et j'hesiterais pas a parlé de ce site le plus possible kiss | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Mer 26 Sep - 18:59 | |
| Merci les filles !
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ | |
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fanfan2007 Membre
Nombre de messages : 504 Age : 50 Date d'inscription : 11/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Ven 28 Sep - 0:03 | |
| Bonjour, Merci pour tes news régulières,au plaisir de te relire. A très bientot sur notre forum. | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Ven 28 Sep - 0:38 | |
| Merci beaucoup.
Bisous
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Mer 24 Oct - 22:37 | |
| Je suis à 5301 visiteurs et 64 abonnés à ma newsletters. Lui aussi, faut que je le remette à jour, car nous avons maintenant 4 personnes qui ont cotisé pour faire partie de l'association, et nous avons reçu 2 dons assez important de la fédérations française de Rugby et d'une autre association. http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ | |
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Stéphanie Admin
Nombre de messages : 423 Age : 48 Localisation : Belgique Date d'inscription : 10/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Mer 24 Oct - 22:38 | |
| Waouuu, c'est génial ça ! Je suis ravie pour vous... Bisous | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Mer 24 Oct - 22:39 | |
| Merci ma copinette, tu es gentille | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Dim 6 Jan - 16:25 | |
| Alors, voici quelques news : Je suis à 8111 visiteurs et 68 abonnés à ma newsletters.
A vrai dire, pas grand chose s'est passé ces dernières semaines avec les fêtes, faut que je remette mon site à jour, vu qu'il y a un nouvel article de presse sur Noa.
Je compte certainement mettre à dispositions des cartes de voeux ou autres à vendre, histoire de voir si cela pourrait donner des dons à l'association.
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ | |
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**Chris** Fondatrice
Nombre de messages : 2227 Date d'inscription : 05/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Dim 6 Jan - 19:36 | |
| Merci Bébé pour ces nouvelles.
Oui c'est une bonne idée des cartes.
Tiens-nous au courant. | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Dim 6 Jan - 20:11 | |
| Ok, pas de souci, faut juste que je réfléchi à comment les vendre (carte individuel ou lot), et trouver un imprimeur pas trop cher. Dès que c'est fait, je vous le dit. | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Jeu 14 Fév - 1:03 | |
| Je suis à 9921 visiteurs et 68 abonnés à ma newsletters.
Je n'ai toujours pas mis mon stie à jour, faut que je le fasse, car à priori, Noa devrait se faire opérer au mois de Juin, car le chirurgien des USA a accepté d'opérer Noa à Marseille.
Voilà, sinon, rien de neuf côté association, car je n'arrive pas trop à trouver le temps d'organiser des manifestations, même s'il faudrait que j'en fasse...
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/ | |
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**Chris** Fondatrice
Nombre de messages : 2227 Date d'inscription : 05/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Jeu 14 Fév - 10:50 | |
| Merci Bébé pour ces nouvelles.
Ah une opération au mois de juin. Pas trop stressée?
Bisous. | |
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Bébé Membre
Nombre de messages : 1957 Age : 42 Localisation : Marseille Date d'inscription : 21/07/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Jeu 14 Fév - 12:24 | |
| A la base, c'était prévu pour Mars, mais finalement, il ne pourra pas descendre. Déjà, on a une chance inouie qu'il vienne, car comme j'avais pu te l'expliquer via msn, normalement, l'opération que Noa a besoin coute 130 000 dollars, donc, nous, on a pas autant. Au moins, en France, cela sera pris par la sécu, seul hic les dépassements d'honoraires et je pense qu'ils vont nous faire payer le déplacement. D'un côté, je suis vraiment pressée, mais d'une autre, j'ai super peur, car on sait que c'est sa seule et unique chance. Mais bon, on y croit très fort !!! | |
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**Chris** Fondatrice
Nombre de messages : 2227 Date d'inscription : 05/06/2007
| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! Jeu 14 Fév - 13:50 | |
| Oui Bébé, et je croise les doigts pour Noa | |
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| Sujet: Re: Ensemble pour Noa ! | |
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| Ensemble pour Noa ! | |
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