Ensemble pour Noa !

Petite présentation du site de mon association.

Nom du site : Ensemble pour Noa !

Description : Association régie par la loi 1901 qui a pour but de trouver une solution contre le SYNDROME DE JARCHO LEVIN (maladie rare et orpheline)

Date de la création : 13/06/2007

Données complémentaires : J'ai créé cette association car mon fils est atteint de cette maladie, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir.

Url : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Bannière :

Coucou Bébé,

Merci de nous avoir présenter ton site pour Noa ! J'espère que tes publicités t'apporteront des visiteurs et de l'aide contre cette maladie ainsi qu'une solution pour guerir !!!

Bisous

Merci de nous avoir présenter ton site, j'espére que tu trouveras une solution pour ton fils. bisous

Je vous remercie les filles, vous êtes gentilles !

Merci Bébé pour la présentation de ton site, et j'espère que ta publicité t'apportera de l'aide.

Merci beaucoup !

Merci pour nous avoir présenté ton site. Bonne continuation et n'oublie pas de passer de temps en temps pour nous tenir au courant de son évolution.

Ca marche !!!

Quelques nouvelles, même si pas grand chose à dire lol !!!

J'ai mis des nouvelles photos, lors d'un congrès de la FFR, et une vidéo qu'une amie m'a fait, pour faire un résumé de mon histoire.
Vous trouverez aussi un nouvel article de presse à télécharger (Var Matin le 31/07).

J'ai enfin réussi à mettre le bouton DON EN LIGNE.

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http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Merci pour ces nouvelles Bébé, et au palisir de te relire

Merci Bébé pour ces bonnes nouvelles et j'espère que ça va bien continué, bisous

merci pour les nouvelles et j'hesiterais pas a parlé de ce site le plus possible kiss

Merci les filles !

http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Bonjour,
Merci pour tes news régulières,au plaisir de te relire.
A très bientot sur notre forum.

Merci beaucoup.

Bisous

http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

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Lui aussi, faut que je le remette à jour, car nous avons maintenant 4 personnes qui ont cotisé pour faire partie de l'association, et nous avons reçu 2 dons assez important de la fédérations française de Rugby et d'une autre association.

http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Waouuu, c'est génial ça ! Je suis ravie pour vous...

Bisous

Merci ma copinette, tu es gentille

Alors, voici quelques news :
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A vrai dire, pas grand chose s'est passé ces dernières semaines avec les fêtes, faut que je remette mon site à jour, vu qu'il y a un nouvel article de presse sur Noa.

Je compte certainement mettre à dispositions des cartes de voeux ou autres à vendre, histoire de voir si cela pourrait donner des dons à l'association.

http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Merci Bébé pour ces nouvelles.

Oui c'est une bonne idée des cartes.

Tiens-nous au courant.

Ok, pas de souci, faut juste que je réfléchi à comment les vendre (carte individuel ou lot), et trouver un imprimeur pas trop cher.
Dès que c'est fait, je vous le dit.

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Je n'ai toujours pas mis mon stie à jour, faut que je le fasse, car à priori, Noa devrait se faire opérer au mois de Juin, car le chirurgien des USA a accepté d'opérer Noa à Marseille.

Voilà, sinon, rien de neuf côté association, car je n'arrive pas trop à trouver le temps d'organiser des manifestations, même s'il faudrait que j'en fasse...

http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Merci Bébé pour ces nouvelles.

Ah une opération au mois de juin. Pas trop stressée?

Bisous.

A la base, c'était prévu pour Mars, mais finalement, il ne pourra pas descendre.
Déjà, on a une chance inouie qu'il vienne, car comme j'avais pu te l'expliquer via msn, normalement, l'opération que Noa a besoin coute 130 000 dollars, donc, nous, on a pas autant.
Au moins, en France, cela sera pris par la sécu, seul hic les dépassements d'honoraires et je pense qu'ils vont nous faire payer le déplacement.
D'un côté, je suis vraiment pressée, mais d'une autre, j'ai super peur, car on sait que c'est sa seule et unique chance.
Mais bon, on y croit très fort !!!

Oui Bébé, et je croise les doigts pour Noa